Van topambtenaar tot ziekenhuisbestuurder: een persoonlijke strijd voor betere zorggegevens

Margriet Bos · 2026-08-21

Je kent het wel: je vult bij de ene arts een heel formulier in, en bij de volgende moet je precies hetzelfde nog eens doen. Het voelt alsof het systeem tegenwerkt in plaats van helpt. Voor Nicole Stolk-Luyten is dit geen ver-van-haar-bed-show. Het raakte haar persoonlijk, op een manier die niemand zou willen meemaken. Als topambtenaar zag ze jaren geleden een voorstel voor betere gegevensuitwisseling sneuvelen. Te ingewikkeld, te duur, te veel bezwaren. Ze dacht er nog wel eens aan, maar het bleef abstract. Totdat het leven haar een harde les gaf. ### Een bijna fatale medicatiefout Vijf jaar na dat gesneuvelde voorstel belandde haar eigen zoon in het ziekenhuis. Een medicatiefout, veroorzaakt door gebrekkige dossieruitwisseling tussen zorgverleners. De juiste informatie was er wel, maar bereikte niet op tijd de juiste persoon. Haar zoon overleefde het, maar het was angstig dichtbij. Plots was dat abstracte probleem heel concreet en levensbedreigend geworden. Die ervaring veranderde alles voor haar. Het zette een vuur aan dat nog steeds brandt. Nu, als bestuurslid van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en bestuurder van het Albert Schweitzer ziekenhuis, maakt ze vaart. Haar missie? Databeschikbaarheid in de zorg niet langer zien als een technisch probleem, maar als een ethische plicht. ### Wat blokkeert betere uitwisseling eigenlijk? We hebben de technologie. We hebben de wil van veel professionals. Dus waarom loopt het dan nog steeds stroef? Een paar knelpunten springen eruit: - **Silo-denken:** Systemen die niet met elkaar praten, omdat ze ooit apart zijn opgezet. - **Privacy-aversie:** Een terechte zorg, maar soms gebruikt als excuus om niets te doen. - **Financiële drempels:** De investering voelt groot, de opbrengst is vaak moeilijk direct te meten in euro's. - **Wet- en regelgeving:** Goedbedoelde regels die in de praktijk onbedoeld belemmerend werken. Het gaat niet om één simpele oplossing. Het vraagt om een cultuuromslag. Van 'mijn data' naar 'onze data, voor de patiënt'. Nicole Stolk-Luyten vergelijkt het weleens met het rijbewijs: je geeft bepaalde gegevens af voor het grotere goed - veiligheid op de weg. In de zorg zou het principe niet anders moeten zijn: gegevens delen voor veiligheid en gezondheid. ### De menselijke maat terugbrengen Uiteindelijk draait het niet om bits en bytes. Het gaat om vertrouwen. Om het gevoel dat je, als je op je kwetsbaarst bent, omringd wordt door een team dat weet wat er speelt. Zonder dat je het verhaal voor de zoveelste keer moet vertellen, terwijl je misschien pijn hebt of bang bent. Nicole's persoonlijke ervaring geeft haar geloofwaardigheid. Ze praat niet over abstracte concepten, maar over wat er mis kan gaan als systemen falen. En, belangrijker nog, over hoe het beter kan. Haar drive komt voort uit de overtuiging dat we het moeten doen. Niet omdat het moet van een wetgever, maar omdat het moet van ons menselijk besef. De reis van DNB naar het ziekenhuisbestuur was er een van inzicht. Soms leer je de belangrijkste lessen niet achter een bureau, maar aan het bed van een geliefde. Die lessen neemt ze nu mee in haar strijd voor een zorgsysteem dat wél verbindt, wél informeert en, bovenal, wél beschermt. Het werk is nog lang niet klaar. Maar met bestuurders zoals zij, die de urgentie van binnenuit voelen, is er hoop. Hoop op een zorgland waar gegevens stromen zoals bloed door het lichaam: onzichtbaar, vitaal en levensreddend.