Nederlandse Huntingtonzorg is wereldwijd voorbeeld, maar financiering blijft dilemma

Margriet Bos · 2026-07-27

### Nederland voorop in Huntingtonzorg In een Kamerbrief van mei kondigde minister Sterk (VWS) aan dat de opzet van de zeven netwerken voor laagvolume-, hoogcomplexe zorg (LVHC-netwerken) na tien jaar succesvol is afgerond. Ook de LVHC-doelgroep mensen met de ziekte van Huntington valt hieronder. Toch moet dit netwerk nog voortdurend strijden voor de bijzondere vorm van zorg en behandeling via een polikliniek in het verpleeghuis. ### Wat is de ziekte van Huntington? De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die het zenuwstelsel aantast. Mensen krijgen last van onwillekeurige bewegingen, stemmingswisselingen en cognitieve achteruitgang. Het is een zeldzame ziekte, maar de impact is enorm. Patiënten hebben vaak intensieve zorg nodig, vooral in de latere stadia. ### Waarom is de Nederlandse aanpak bijzonder? Nederland heeft een uniek model ontwikkeld voor de zorg aan Huntingtonpatiënten. In plaats van hen naar gespecialiseerde centra te sturen, worden poliklinieken in verpleeghuizen opgezet. Dit betekent dat patiënten dicht bij huis behandeld kunnen worden. En dat is niet alles: - Multidisciplinaire teams werken samen, van neurologen tot fysiotherapeuten - Er is veel aandacht voor palliatieve zorg - Familieleden worden actief betrokken bij de behandeling Dit model is zo succesvol dat andere landen het overnemen. Maar er is een probleem. ### Het financieringsvraagstuk Ondanks de successen blijft de bekostiging een groot knelpunt. De LVHC-netwerken draaien op tijdelijke subsidies en projectgelden. Dat zorgt voor onzekerheid. Zorginstellingen weten niet of ze volgend jaar nog geld krijgen om de polikliniek open te houden. "We moeten elk jaar opnieuw strijden voor ons budget," zegt een betrokken verpleeghuisarts. "Dat is niet alleen frustrerend, het belemmert ook de continuïteit van zorg." ### Wat betekent dit voor patiënten? Voor mensen met de ziekte van Huntington is stabiliteit cruciaal. Ze hebben baat bij een vast team dat hen kent. Wisselingen in financiering kunnen leiden tot: - Vertraging in behandelingen - Verlies van vertrouwde zorgverleners - Minder mogelijkheden voor thuiszorg Het is een vicieuze cirkel. Hoe meer bezuinigd wordt, hoe meer druk er op de zorg komt te staan. ### Toekomstperspectief De overheid lijkt het belang van de LVHC-netwerken te erkennen. Maar woorden alleen zijn niet genoeg. Er is een structurele oplossing nodig. Het gaat niet om grote bedragen, maar om zekerheid. Een paar ton per jaar kan al het verschil maken. "We hebben geen dure apparatuur nodig," zegt een zorgmanager. "We hebben gewoon garantie dat we door kunnen gaan." ### Conclusie Nederland loopt voorop in de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. Ons model is een voorbeeld voor de wereld. Maar zonder structurele financiering blijft het kwetsbaar. Het is tijd dat de politiek dit serieus neemt. Niet alleen voor de patiënten van vandaag, maar ook voor degenen die in de toekomst zorg nodig hebben.