Nederland voorop in Huntingtonzorg, maar wie betaalt de rekening?

Margriet Bos · 2026-07-27

Nederland staat internationaal bekend om zijn vooruitstrevende aanpak van de ziekte van Huntington. Toch blijft er een groot maar. Want hoewel de zorg voor deze bijzondere groep patiënten als voorbeeld dient, hangt de financiering aan een zijden draadje. In dit artikel duiken we in de wereld van de LVHC-netwerken en ontdekken we waarom deze zorg zo bijzonder is, maar ook waarom het continu vechten is voor de juiste bekostiging. ### Wat zijn LVHC-netwerken precies? LVHC staat voor laagvolume, hoogcomplexe zorg. Het gaat om aandoeningen die weinig voorkomen, maar waarbij de zorg extreem ingewikkeld is. De ziekte van Huntington is daar een perfect voorbeeld van. Deze erfelijke hersenaandoening treft maar een kleine groep mensen, maar de impact is enorm. Patiënten hebben vaak intensieve, multidisciplinaire zorg nodig die niet zomaar in elk verpleeghuis te vinden is. De LVHC-netwerken zijn in 2014 opgezet om deze zorg te bundelen. Het idee was simpel: door kennis en middelen te delen, kunnen we de beste zorg bieden aan mensen met zeldzame, complexe aandoeningen. Na tien jaar blijkt dit model succesvol, zoals minister Sterk in een Kamerbrief van mei aankondigde. De zeven netwerken zijn operationeel en draaien naar behoren. ### De rol van de polikliniek in het verpleeghuis Een van de meest innovatieve aspecten van deze aanpak is de polikliniek in het verpleeghuis. Dit klinkt misschien vreemd, maar het is eigenlijk heel logisch. Mensen met de ziekte van Huntington hebben vaak moeite om naar een gewoon ziekenhuis te gaan. De drukte, het lawaai en de complexe routes zijn voor hen overweldigend. Door een polikliniek in het verpleeghuis te plaatsen, krijgen ze zorg in een vertrouwde omgeving. Bovendien kunnen specialisten hier samenwerken met de vaste zorgverleners van de patiënt. Dat zorgt voor een naadloze overgang tussen behandelingen. Maar het is niet alleen fijn voor de patiënt. Ook voor artsen is het efficiënter. Ze hoeven niet meer naar verschillende locaties te reizen en hebben direct toegang tot de medische geschiedenis van de bewoners. ### Waarom blijft bekostiging een knelpunt? Ondanks het succes van de LVHC-netwerken, blijft de financiering een groot probleem. De zorg voor Huntingtonpatiënten is duur en vraagt om gespecialiseerde teams. Denk aan neurologen, fysiotherapeuten, logopedisten en psychologen. Al deze specialisten moeten betaald worden, en dat gebeurt niet altijd uit de reguliere zorgbudgetten. - De netwerken zijn afhankelijk van tijdelijke subsidies - Er is geen structurele financiering vanuit de overheid - Verpleeghuizen moeten zelf vaak bijspringen Dit leidt tot onzekerheid. Zorgverleners weten niet of ze volgend jaar nog kunnen blijven bestaan. En dat terwijl de vraag naar deze zorg alleen maar toeneemt. De ziekte van Huntington is namelijk erfelijk, dus als er één patiënt is, zijn er vaak meerdere familieleden die risico lopen. ### De kracht van samenwerking Wat dit verhaal bijzonder maakt, is de manier waarop de netwerken samenwerken. Het zijn niet alleen ziekenhuizen en verpleeghuizen die betrokken zijn. Ook thuiszorgorganisaties, huisartsen en zelfs patiëntenverenigingen spelen een rol. Ze delen kennis, protocollen en soms zelfs personeel. Dit zorgt voor een uniforme kwaliteit van zorg, ongeacht waar de patiënt woont. Toch blijft het een uitdaging om deze samenwerking te bekostigen. Want hoe verdeel je de kosten als meerdere organisaties betrokken zijn? En wie betaalt de coördinatie? Dit zijn vragen waar nog geen eenduidig antwoord op is. ### Wat kunnen we leren van dit model? Het Nederlandse model voor Huntingtonzorg is een voorbeeld voor andere landen. Het laat zien dat je met creativiteit en samenwerking veel kunt bereiken, zelfs bij zeldzame aandoeningen. Maar het laat ook zien dat goede zorg niet vanzelfsprekend is. Zonder structurele financiering blijft het een kwetsbaar systeem. Voor professionals in de persoonsalarmering en veiligheid voor ouderen is dit een belangrijk thema. Want ook bij ouderenzorg zien we vaak dat innovatieve projecten afhankelijk zijn van tijdelijke subsidies. Het is daarom essentieel om te blijven pleiten voor duurzame financiering. > "De LVHC-netwerken bewijzen dat we de beste zorg kunnen bieden, maar alleen als we bereid zijn ervoor te betalen." ### De toekomst van Huntingtonzorg in Nederland Minister Sterk heeft aangekondigd dat de netwerken voorlopig blijven bestaan. Maar of ze op de lange termijn kunnen overleven, is nog onduidelijk. Er wordt gewerkt aan een nieuw bekostigingsmodel, maar dat laat nog even op zich wachten. In de tussentijd blijven zorgverleners hun uiterste best doen. Ze weten dat elke euro die wordt geïnvesteerd in Huntingtonzorg, direct ten goede komt aan de kwaliteit van leven van patiënten. En dat is uiteindelijk waar het om draait. Dus ja, Nederland is een gidsland in Huntingtonzorg. Maar om dat te blijven, moeten we de knelpunten in de bekostiging serieus nemen. Alleen dan kunnen we deze bijzondere zorg blijven bieden aan de mensen die het het hardst nodig hebben.