Nederland loopt voorop in Huntingtonzorg, maar wie betaalt de rekening?

Margriet Bos · 2026-07-27

Nederland staat wereldwijd bekend om zijn vooruitstrevende aanpak van de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. Toch blijft er een groot knelpunt: de bekostiging. In een Kamerbrief van mei kondigde minister Sterk (VWS) aan dat de opzet van de zeven netwerken voor laagvolume-, hoogcomplexe zorg (LVHC-netwerken) na tien jaar succesvol is afgerond. Ook de LVHC-doelgroep mensen met de ziekte van Huntington valt hieronder. Toch moet dit netwerk nog voortdurend strijden voor de bijzondere vorm van zorg en behandeling via een polikliniek in het verpleeghuis. ### Wat is de ziekte van Huntington? De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die het zenuwstelsel aantast. Het leidt tot problemen met beweging, cognitie en gedrag. Mensen met Huntington hebben vaak intensieve, gespecialiseerde zorg nodig. Het is een zeldzame ziekte, maar de impact is enorm. In Nederland zijn er ongeveer 1.700 mensen met de ziekte van Huntington. Dat klinkt misschien niet veel, maar de zorg is complex en kostbaar. ### Hoe werkt het LVHC-netwerk? Het LVHC-netwerk voor Huntingtonzorg bestaat uit zeven gespecialiseerde centra verspreid over het land. Deze centra werken samen om de beste zorg te bieden. Ze delen kennis, ontwikkelen behandelprotocollen en zorgen voor een multidisciplinaire aanpak. Dat betekent dat verschillende specialisten, zoals neurologen, psychiaters, fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers, samenwerken om de patiënt te ondersteunen. Het netwerk is een succes, maar de financiering blijft een uitdaging. ### Waarom is bekostiging een probleem? De zorg voor mensen met Huntington is duur. Het gaat om langdurige, intensieve zorg die vaak in een verpleeghuis plaatsvindt. De kosten worden niet volledig gedekt door de reguliere zorgverzekering. Dat betekent dat zorginstellingen zelf moeten bijdragen. Het LVHC-netwerk heeft daarom moeite om de poliklinieken in verpleeghuizen te bekostigen. Minister Sterk heeft in haar brief aangegeven dat er extra geld komt, maar het is nog niet genoeg. ### Wat zijn de gevolgen? Als de bekostiging niet verbetert, kan de kwaliteit van zorg onder druk komen te staan. Patiënten moeten mogelijk langer wachten op behandelingen. Of ze krijgen minder toegang tot gespecialiseerde zorg. Dat is niet alleen slecht voor de patiënt, maar ook voor hun familie. De ziekte van Huntington heeft niet alleen invloed op de persoon zelf, maar op het hele gezin. ### Wat kunnen we doen? Er zijn verschillende manieren om de zorg voor Huntingtonpatiënten te verbeteren: - **Meer investeren in onderzoek** naar behandelingen en medicijnen. - **Betere samenwerking tussen zorginstellingen** om kosten te delen. - **Meer bewustwording creëren** bij politici en het grote publiek. Het is belangrijk dat we blijven strijden voor een betere bekostiging. Nederland loopt voorop in de zorg, maar we moeten ervoor zorgen dat dit zo blijft. De patiënten verdienen de beste zorg, ongeacht de kosten. ### Conclusie Nederland is een gidsland in de Huntingtonzorg, maar de bekostiging blijft een struikelblok. Het LVHC-netwerk heeft bewezen dat het werkt, maar zonder voldoende financiering kan het niet blijven bestaan. Laten we hopen dat de overheid snel met een oplossing komt. De patiënten en hun families rekenen op ons.