Nederland loopt voorop in Huntingtonzorg, maar wie betaalt de rekening?

Margriet Bos · 2026-07-27

Nederland staat wereldwijd bekend om zijn vooruitstrevende aanpak van de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. Maar ondanks die positie blijft er een hardnekkig probleem bestaan: de financiering. Hoe kan het dat een land dat zo'n goede zorg organiseert, toch worstelt om die ook structureel te bekostigen? In een Kamerbrief van mei kondigde minister Sterk (VWS) aan dat de opzet van de zeven netwerken voor laagvolume-, hoogcomplexe zorg (LVHC-netwerken) na tien jaar succesvol is afgerond. Ook de LVHC-doelgroep mensen met de ziekte van Huntington valt hieronder. Toch moet dit netwerk nog voortdurend strijden voor de bijzondere vorm van zorg en behandeling via een polikliniek in het verpleeghuis. ### Wat zijn LVHC-netwerken precies? LVHC staat voor laagvolume, hoogcomplexe zorg. Dat klinkt misschien ingewikkeld, maar het komt hierop neer: sommige aandoeningen komen zo weinig voor dat het niet rendabel is om overal in het land specialisten te hebben. De ziekte van Huntington is daar een goed voorbeeld van. Het treft in Nederland ongeveer 1.700 mensen. Dat is niet veel, maar de zorg die zij nodig hebben is enorm complex. De LVHC-netwerken zijn ontworpen om die expertise te bundelen. Zeven netwerken door het hele land werken samen om ervoor te zorgen dat iedereen met Huntington de beste zorg krijgt, dicht bij huis. Het idee is simpel: door kennis en middelen te delen, kunnen we de kwaliteit verhogen en de kosten beheersen. ### Waarom blijft de bekostiging een knelpunt? Hier wringt de schoen. Want hoewel de netwerken inhoudelijk een groot succes zijn, is de financiële kant nog lang niet op orde. De zorg voor Huntingtonpatiënten is duur. Denk aan gespecialiseerde verpleeghuiszorg, multidisciplinaire teams en dure medicatie. Maar omdat het om een kleine groep gaat, zijn de kosten per patiënt hoog. En dat past niet altijd in de standaard bekostigingssystemen van de zorgverzekeraars. Minister Sterk benadrukt in haar brief dat de netwerken nu 'succesvol zijn afgerond', maar dat betekent niet dat de strijd gestreden is. Integendeel. Het netwerk moet nog steeds vechten voor elke euro. Dat leidt tot onzekerheid voor patiënten en hun families. Ze weten niet of de zorg die ze nu krijgen, over een jaar nog wel betaald wordt. ### De rol van de polikliniek in het verpleeghuis Een belangrijk onderdeel van de zorg voor Huntingtonpatiënten is de polikliniek in het verpleeghuis. Dat klinkt misschien vreemd: een polikliniek in een verpleeghuis? Maar het werkt. Het biedt patiënten de mogelijkheid om specialistische zorg te krijgen zonder dat ze naar een ziekenhuis hoeven. Dat scheelt reistijd en stress, en het zorgt voor continuïteit in de zorg. Toch staat ook deze vorm van zorg onder druk. De bekostiging is onduidelijk en per regio verschillend. Het gevolg? Sommige verpleeghuizen moeten bezuinigen op het aantal uren dat de specialist beschikbaar is. Dat is slecht nieuws voor de patiënten, die juist baat hebben bij vaste, vertrouwde gezichten. ### Wat moet er veranderen? Er is een duidelijke roep om een structurele oplossing. De LVHC-netwerken hebben bewezen dat ze werken. Ze leveren kwalitatief hoogwaardige zorg, verminderen de druk op algemene ziekenhuizen en geven patiënten een beter leven. Maar zonder een stabiele financiering blijft het een kaartenhuis. - **Vaste bekostiging**: Zorgverzekeraars moeten meerjarige afspraken maken met de netwerken, zodat ze niet elk jaar opnieuw moeten onderhandelen. - **Landelijke regie**: Het is tijd dat het ministerie van VWS de regie neemt en zorgt voor uniforme richtlijnen voor de bekostiging van LVHC-zorg. - **Meer bewustzijn**: Veel mensen weten niet wat de ziekte van Huntington inhoudt. Meer bekendheid kan leiden tot meer politieke en maatschappelijke steun. ### Tot slot Nederland mag trots zijn op de manier waarop we de zorg voor Huntingtonpatiënten hebben georganiseerd. De LVHC-netwerken zijn een voorbeeld voor andere landen. Maar dat succes staat op het spel als de financiering niet op orde komt. Het is tijd dat de overheid en zorgverzekeraars hun verantwoordelijkheid nemen. Want goede zorg verdient een stevige basis, niet een jaarlijkse strijd om geld.