Nederland loopt voorop in Huntingtonzorg, maar wie betaalt de rekening?

Margriet Bos · 2026-07-27

### Nederland loopt voorop, maar de strijd is nog niet gestreden In mei schreef minister Sterk van Volksgezondheid een Kamerbrief. Daarin staat dat de opzet van zeven netwerken voor laagvolume-, hoogcomplexe zorg (LVHC-netwerken) na tien jaar succesvol is afgerond. Dat klinkt goed, toch? Maar voor de mensen met de ziekte van Huntington is het verhaal niet zo simpel. Dit netwerk moet namelijk nog steeds vechten voor de bijzondere zorg en behandeling via een polikliniek in het verpleeghuis. ### Waarom deze zorg zo bijzonder is De ziekte van Huntington is een zeldzame, erfelijke aandoening. Het treft maar een kleine groep mensen, maar de impact is enorm. Patiënten hebben niet alleen medische zorg nodig, maar ook ondersteuning op het gebied van beweging, psychologie en dagelijkse activiteiten. Daarom is een polikliniek in het verpleeghuis zo belangrijk. Het brengt alle experts samen op één plek. Dat scheelt voor de patiënt een hoop gereis en gedoe. Maar hier zit het probleem: deze zorg is duur. En omdat het om een kleine groep gaat, is het lastig om de kosten gedekt te krijgen. De netwerken zijn er wel, maar de financiering blijft een groot vraagteken. ### Wat er al is bereikt De afgelopen tien jaar is er veel gebeurd. De LVHC-netwerken hebben bewezen dat gespecialiseerde zorg voor zeldzame aandoeningen werkt. Voor Huntington betekent dat: - Een multidisciplinair team dat samenwerkt - Vaste contactpersonen voor patiënten en families - Kortere wachttijden voor behandelingen - Meer kennis over de ziekte bij zorgverleners Maar zonder structurele bekostiging blijft het kwetsbaar. Het is alsof je een prachtig huis bouwt, maar geen geld hebt voor de verwarming. ### De uitdaging voor de toekomst De minister zegt dat de opzet klaar is. Maar voor de mensen in de praktijk voelt het alsof het werk pas begint. Ze moeten blijven lobbyen voor geld. En dat terwijl de zorgvraag alleen maar toeneemt. De ziekte van Huntington wordt vaak op latere leeftijd ontdekt, en met een vergrijzende bevolking worden dat er steeds meer. Wat er nodig is? Een structurele oplossing. Niet elk jaar opnieuw de hand ophouden. De netwerken moeten kunnen rekenen op een vaste plek in het zorgstelsel. Anders blijven patiënten en hun families in onzekerheid zitten. ### Wat betekent dit voor jou? Of je nu zelf te maken hebt met Huntington of erover leest als professional, het is een verhaal dat ons allemaal raakt. Het laat zien hoe ingewikkeld zorg kan zijn in Nederland. We zijn een gidsland, maar alleen als we ook de portemonnee trekken. Laten we hopen dat de politiek snel met een plan komt. Want deze patiënten verdienen niet minder dan een stabiele, goede zorg.