Nederland loopt voorop in Huntingtonzorg, maar wie betaalt de rekening?

Margriet Bos · 2026-07-27

Nederland is een gidsland als het gaat om de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. Toch blijft de financiering een groot probleem. In mei kondigde minister Sterk (VWS) aan dat de opzet van de zeven netwerken voor laagvolume-, hoogcomplexe zorg (LVHC-netwerken) na tien jaar succesvol is afgerond. Ook de LVHC-doelgroep mensen met de ziekte van Huntington valt hieronder. Toch moet dit netwerk nog voortdurend strijden voor de bijzondere vorm van zorg en behandeling via een polikliniek in het verpleeghuis. ### Wat zijn LVHC-netwerken? LVHC staat voor laagvolume, hoogcomplexe zorg. Het gaat om zorg voor mensen met zeldzame, complexe aandoeningen. Denk aan de ziekte van Huntington, maar ook aan andere aandoeningen. Deze netwerken zijn opgezet om de zorg voor deze groep te verbeteren. Het idee is dat specialisten samenwerken in een netwerk, zodat patiënten de beste zorg krijgen. Dit werkt goed in Nederland. ### De ziekte van Huntington: een zeldzame aandoening De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die de hersenen aantast. Het leidt tot problemen met beweging, denken en gedrag. Het is een zeldzame ziekte, maar de impact op patiënten en hun families is enorm. In Nederland zijn er ongeveer 1.500 tot 2.000 mensen met deze aandoening. Dat klinkt misschien niet veel, maar de zorg die ze nodig hebben is intensief en gespecialiseerd. ### Waarom is de financiering een probleem? Ondanks het succes van de LVHC-netwerken, blijft de bekostiging een knelpunt. De zorg voor mensen met Huntington is duur. Denk aan gespecialiseerde verpleging, medicatie en ondersteuning. De overheid heeft de netwerken opgezet, maar de financiering is niet altijd structureel geregeld. Dat betekent dat zorginstellingen elk jaar opnieuw moeten onderhandelen over geld. Dit zorgt voor onzekerheid bij patiënten en zorgverleners. > "We moeten elk jaar vechten voor de financiering. Dat is niet alleen vermoeiend, maar ook slecht voor de continuïteit van de zorg." - Een zorgverlener in het Huntington-netwerk. ### Hoe werkt een polikliniek in het verpleeghuis? Een bijzondere vorm van zorg is de polikliniek in het verpleeghuis. Hier krijgen mensen met Huntington niet alleen medische zorg, maar ook begeleiding en ondersteuning. Het idee is dat ze zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. De polikliniek werkt samen met andere specialisten, zoals neurologen, fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers. Dit zorgt voor een integrale aanpak. ### Wat zijn de voordelen van deze aanpak? - **Betere zorg:** Patiënten krijgen zorg die specifiek is afgestemd op hun behoeften. - **Minder stress:** Families weten dat ze een vast aanspreekpunt hebben. - **Lagere kosten:** Door vroegtijdige interventie worden dure ziekenhuisopnames voorkomen. - **Meer kwaliteit van leven:** Patiënten kunnen langer thuis blijven wonen. ### Toch blijft er onzekerheid Ondanks de successen blijft de toekomst onzeker. De LVHC-netwerken zijn afgerond, maar de financiering is niet structureel. Dat betekent dat zorgverleners elk jaar opnieuw moeten lobbyen voor geld. Dit is niet alleen tijdrovend, maar ook frustrerend. Patiënten voelen de onzekerheid. Ze vragen zich af: blijft de zorg wel bestaan? ### Wat kunnen we doen? Er is meer nodig dan alleen goede bedoelingen. De overheid moet structureel geld vrijmaken voor deze zorg. Ook moeten zorgverzekeraars hun verantwoordelijkheid nemen. Zij kunnen contracten afsluiten die meerjarig zijn, zodat zorginstellingen zekerheid hebben. Daarnaast is het belangrijk dat het netwerk blijft samenwerken en innoveren. Want de zorg voor mensen met Huntington is niet alleen een medische kwestie, maar ook een menselijke. ### Tot slot Nederland loopt voorop in de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. Dat is een prestatie om trots op te zijn. Maar zonder structurele financiering blijft het een kwetsbaar systeem. Laten we hopen dat de politiek dit probleem serieus neemt. Want iedereen verdient goede zorg, ook als je een zeldzame aandoening hebt.