Nederland loopt voorop in Huntingtonzorg, maar wie betaalt de rekening?

Margriet Bos · 2026-07-27

In een Kamerbrief van mei kondigde minister Sterk (VWS) aan dat de opzet van de zeven netwerken voor laagvolume-, hoogcomplexe zorg (LVHC-netwerken) na tien jaar succesvol is afgerond. Ook de LVHC-doelgroep mensen met de ziekte van Huntington valt hieronder. Toch moet dit netwerk nog voortdurend strijden voor de bijzondere vorm van zorg en behandeling via een polikliniek in het verpleeghuis. ### Wat betekent dit voor mensen met Huntington? De ziekte van Huntington is een ernstige, erfelijke aandoening die het zenuwstelsel aantast. Patiënten hebben gespecialiseerde zorg nodig, vaak in een verpleeghuisomgeving. De LVHC-netwerken zijn opgezet om deze hoogcomplexe zorg te bundelen, zodat patiënten de beste behandeling krijgen. Nederland loopt hierin voorop, maar de financiering blijft een groot probleem. De polikliniek in het verpleeghuis is een belangrijk onderdeel van de zorg. Hier kunnen patiënten terecht voor specialistische consulten, zonder dat ze naar een ziekenhuis hoeven. Dat scheelt reistijd en stress, maar het kost wel geld. En dat geld is er niet altijd. ### Waarom is bekostiging zo'n knelpunt? Het probleem is simpel: de zorg voor Huntington-patiënten is duur. Het gaat om een kleine groep mensen, maar met zeer complexe behoeften. De zorgverzekeraars en de overheid hebben moeite om de kosten te dekken. Dat leidt tot onzekerheid voor de netwerken en de patiënten. - De netwerken zijn afhankelijk van tijdelijke subsidies. - Er is geen structurele financiering voor de poliklinieken. - Patiënten vallen tussen wal en schip als de financiering stopt. Dit is niet alleen een probleem voor Huntington-patiënten, maar voor alle LVHC-groepen. De netwerken zijn succesvol, maar zonder geld kunnen ze niet blijven bestaan. ### Wat kunnen we doen? Er is meer politieke wil nodig om de zorg voor deze kwetsbare groep te waarborgen. Minister Sterk heeft aangegeven dat de opzet van de netwerken klaar is, maar nu moet de bekostiging volgen. Dat betekent dat er structurele afspraken moeten komen met zorgverzekeraars en de overheid. Daarnaast is het belangrijk dat patiëntenorganisaties en zorgverleners blijven lobbyen. De stem van de patiënt moet gehoord worden. Alleen dan kunnen we ervoor zorgen dat de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington niet stopt bij een mooi plan, maar ook echt wordt uitgevoerd. ### Een persoonlijk perspectief Ik sprak laatst met een verpleegkundige die al jaren in de Huntingtonzorg werkt. Ze vertelde me hoe belangrijk de polikliniek is voor haar patiënten. 'Het is niet alleen medische zorg,' zei ze, 'het is ook een plek waar ze zich veilig voelen.' Dat raakte me. Want veiligheid is precies wat we willen bieden aan ouderen en kwetsbare mensen. De strijd om de bekostiging is niet alleen een administratief probleem. Het gaat om mensenlevens. En die mogen we niet vergeten. > 'De polikliniek is niet alleen medische zorg, het is een plek waar ze zich veilig voelen.' ### Conclusie Nederland loopt voorop in de Huntingtonzorg, maar zonder structurele financiering blijft het een kwetsbaar systeem. De LVHC-netwerken hebben bewezen dat ze werken, maar nu is het tijd om de volgende stap te zetten. Laten we hopen dat de politiek en de zorgverzekeraars snel in actie komen. Want de patiënten verdienen niets minder dan de beste zorg.