Nederland loopt voorop in Huntingtonzorg, maar financiering blijft een obstakel

Margriet Bos · 2026-07-27

### Nederland als gidsland in Huntingtonzorg Nederland staat wereldwijd bekend om zijn vooruitstrevende aanpak van de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. Toch blijft de bekostiging van deze hoogcomplexe zorg een hardnekkig probleem. In een Kamerbrief van mei kondigde minister Sterk (VWS) aan dat de opzet van de zeven netwerken voor laagvolume-, hoogcomplexe zorg (LVHC-netwerken) na tien jaar succesvol is afgerond. Ook de LVHC-doelgroep mensen met de ziekte van Huntington valt hieronder. Maar ondanks dit succes, moet het netwerk nog steeds vechten voor de bijzondere vorm van zorg en behandeling via een polikliniek in het verpleeghuis. ### Wat is de ziekte van Huntington? De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die het zenuwstelsel aantast. Het leidt tot bewegingsstoornissen, cognitieve achteruitgang en psychische problemen. Het is een zeldzame ziekte, maar de impact op patiënten en hun families is enorm. De zorg voor deze groep is daarom niet alleen medisch complex, maar ook emotioneel belastend. Het vereist een multidisciplinaire aanpak die verder gaat dan wat in een standaard verpleeghuis geboden kan worden. ### De rol van LVHC-netwerken De LVHC-netwerken zijn speciaal opgezet om zorg te bieden aan kleine groepen patiënten met zeldzame, maar zeer complexe aandoeningen. Voor Huntingtonpatiënten betekent dit dat ze toegang hebben tot gespecialiseerde poliklinieken in verpleeghuizen. Hier werken neurologen, psychiaters, fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers samen. Dit netwerk heeft de afgelopen tien jaar bewezen dat het werkt. Patiënten krijgen betere zorg, en families worden beter ondersteund. ### Waarom blijft financiering een knelpunt? Ondanks het succes, is de financiering van deze zorg nog steeds onzeker. De netwerken draaien op tijdelijke subsidies en projectgelden. Dat zorgt voor onrust bij zorgverleners en patiënten. Zonder structurele bekostiging kunnen poliklinieken niet blijven bestaan. En dat terwijl de vraag naar deze zorg alleen maar toeneemt. De minister heeft aangegeven dat er wordt gekeken naar een duurzame oplossing, maar concrete stappen blijven uit. ### Wat betekent dit voor patiënten en families? Voor mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten is deze onzekerheid extra belastend. Ze zijn al dagelijks bezig met de uitdagingen van de ziekte. Het laatste wat ze nodig hebben, is zorg die op losse schroeven staat. De poliklinieken in verpleeghuizen bieden niet alleen medische zorg, maar ook een luisterend oor en praktische hulp. Als die wegvalt, staan families er nog meer alleen voor. ### De noodzaak van structurele bekostiging Het is duidelijk dat de LVHC-netwerken een succes zijn. Ze laten zien hoe Nederland voorop kan lopen in de zorg voor zeldzame aandoeningen. Maar zonder structurele financiering blijft dit succes kwetsbaar. De overheid moet nu doorpakken. Niet alleen met woorden, maar met daden. Want de zorg voor deze kwetsbare groep mag niet afhangen van tijdelijke regelingen. ### Wat kunt u doen? Als u of iemand in uw omgeving te maken heeft met de ziekte van Huntington, is het belangrijk om op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen. Praat met uw zorgverlener over de mogelijkheden binnen het LVHC-netwerk. En steun organisaties die zich inzetten voor betere zorg en financiering. Samen kunnen we ervoor zorgen dat Nederland zijn gidsrol in de Huntingtonzorg behoudt.