Nederland loopt voorop in Huntingtonzorg, maar de financiering knelt

Margriet Bos · 2026-07-27

Nederland staat wereldwijd bekend om zijn vooruitstrevende zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. Toch blijft er een groot probleem: de bekostiging. In een Kamerbrief van mei kondigde minister Sterk (VWS) aan dat de opzet van de zeven netwerken voor laagvolume-, hoogcomplexe zorg (LVHC-netwerken) na tien jaar succesvol is afgerond. Ook de LVHC-doelgroep mensen met de ziekte van Huntington valt hieronder. Maar ondanks deze mijlpaal moet het netwerk nog steeds vechten voor de bijzondere zorg en behandeling via een polikliniek in het verpleeghuis. ### Wat is er precies bereikt? De LVHC-netwerken zijn opgezet om zeldzame, complexe aandoeningen beter te kunnen behandelen. Voor Huntingtonpatiënten betekent dit gespecialiseerde zorg op maat. Denk aan multidisciplinaire teams die neurologie, psychiatrie en verpleging combineren. Na tien jaar zijn er zeven netwerken operationeel, verspreid over het land. Dat is een flinke prestatie. Maar het blijft fragiel. Het probleem? De financiering. De netwerken draaien grotendeels op tijdelijke subsidies en projectgelden. Zodra die stoppen, valt de zorg stil. Dat is niet alleen frustrerend voor zorgverleners, maar ook voor patiënten en hun families. Zij hebben baat bij stabiliteit. ### Waarom is poliklinische zorg in het verpleeghuis zo belangrijk? Mensen met Huntington hebben vaak complexe zorg nodig. Ze kampen met bewegingsstoornissen, cognitieve achteruitgang en gedragsveranderingen. Een polikliniek in het verpleeghuis biedt laagdrempelige toegang tot specialisten. Patiënten hoeven niet telkens naar een ver ziekenhuis. Dat scheelt reistijd en stress. Bovendien kunnen zorgverleners in het verpleeghuis snel inspelen op veranderingen. Denk aan medicatie-aanpassingen of psychische ondersteuning. Het is een model dat werkt. Maar zonder vaste financiering blijft het een strijd. ### Wat zegt de minister? Minister Sterk benadrukte in haar brief dat de opzet van de netwerken klaar is. Ze noemt het een succes. Maar ze gaf geen concrete toezeggingen over structurele bekostiging. Dat baart zorgen. Zonder vaste geldstroom blijven netwerken afhankelijk van incidentele potjes. - Tijdelijke subsidies zorgen voor onzekerheid. - Zorgverleners moeten telkens opnieuw lobbyen voor geld. - Patiënten merken de onrust in de zorg. Het is een vicieuze cirkel. En dat terwijl Nederland internationaal als voorbeeld dient. ### Hoe kan het beter? Er zijn oplossingen. Bijvoorbeeld door de netwerken onder te brengen in de reguliere zorgfinanciering. Of door een apart budget voor hoogcomplexe, laagvolumezorg. Ook kan de overheid meer samenwerken met zorgverzekeraars. Die hebben er baat bij als dure crisissen worden voorkomen. Een quote uit de praktijk: > "We zien dat vroege interventie in een polikliniek ernstige opnames voorkomt. Dat bespaart geld en leed. Maar zonder structurele financiering kunnen we dit niet volhouden." Het is tijd voor actie. Nederland heeft de kennis en de netwerken. Nu de politiek nog. ### Conclusie Nederland loopt voorop in Huntingtonzorg. Maar de bekostiging blijft een knelpunt. Zonder structurele oplossingen dreigt deze unieke zorgvorm te verdwijnen. Voor de duizenden patiënten en hun families is dat onacceptabel. Laten we hopen dat de minister snel met concrete plannen komt.