Nederland loopt voorop in Huntingtonzorg, maar de financiering blijft een hoofdpijndossier

Margriet Bos · 2026-07-27

Nederland staat internationaal bekend om zijn vooruitstrevende aanpak van de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. Toch is dat succes niet zonder slag of stoot bereikt. In een Kamerbrief van mei kondigde minister Sterk (VWS) aan dat de opzet van de zeven netwerken voor laagvolume-, hoogcomplexe zorg (LVHC-netwerken) na tien jaar succesvol is afgerond. Ook de LVHC-doelgroep mensen met de ziekte van Huntington valt hieronder. Toch moet dit netwerk nog voortdurend strijden voor de bijzondere vorm van zorg en behandeling via een polikliniek in het verpleeghuis. ### Wat zijn LVHC-netwerken? LVHC-netwerken zijn speciaal opgezet voor aandoeningen die weinig voorkomen, maar wel heel complexe zorg vragen. Denk aan zeldzame neurologische aandoeningen zoals de ziekte van Huntington. Deze netwerken brengen expertise samen uit verschillende ziekenhuizen en verpleeghuizen, zodat patiënten de best mogelijke zorg krijgen, ook al is de groep klein. ### Waarom is de zorg voor Huntington-patiënten zo bijzonder? De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die leidt tot progressieve achteruitgang van motoriek, cognitie en gedrag. Patiënten hebben vaak intensieve begeleiding nodig, zowel medisch als psychosociaal. Een polikliniek in het verpleeghuis biedt een veilige, vertrouwde omgeving waar gespecialiseerde teams kunnen inspelen op de unieke behoeften van elke patiënt. Dat klinkt logisch, maar de praktijk is weerbarstig. ### Het financieringsprobleem Hoewel de opzet van de netwerken is afgerond, blijft de bekostiging een groot knelpunt. De zorg voor Huntington-patiënten is duur en vraagt om continue investeringen in personeel, infrastructuur en onderzoek. Minister Sterk erkent het belang, maar de structurele financiering is nog niet rond. Dit leidt tot onzekerheid bij zorginstellingen en patiënten. > “We hebben de kennis en de wil, maar zonder geld blijven we achterlopen,” zegt een zorgverlener uit een van de netwerken. ### Wat betekent dit voor de toekomst? Zonder stabiele financiering dreigt de kwaliteit van zorg onder druk te komen staan. Patiënten moeten mogelijk langer wachten op een plek in een gespecialiseerd verpleeghuis of krijgen minder intensieve begeleiding. Dat is niet alleen slecht voor hen, maar ook voor de zorgverleners die dagelijks het beste van zichzelf geven. ### Conclusie Nederland is een gidsland in Huntingtonzorg, maar dat kan alleen zo blijven als de overheid nu doorpakt. De LVHC-netwerken hebben bewezen dat ze levens kunnen verbeteren. Nu is het tijd om die belofte waar te maken met duurzame financiering. Voor patiënten, zorgverleners en de samenleving als geheel. ### Veelgestelde vragen - **Wat is de ziekte van Huntington?** Een erfelijke aandoening die leidt tot progressieve achteruitgang van motoriek, cognitie en gedrag. - **Wat zijn LVHC-netwerken?** Netwerken voor laagvolume-, hoogcomplexe zorg, speciaal voor zeldzame aandoeningen. - **Waarom is financiering een probleem?** Omdat de zorg duur is en structurele investeringen nog niet zijn geregeld.