Huntingtonzorg in Nederland: waarom succesvolle netwerken nog steeds vechten voor geld

Margriet Bos · 2026-07-27

Nederland loopt wereldwijd voorop als het gaat om gespecialiseerde zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. Toch blijft de financiering een groot probleem. Ondanks dat de opzet van zeven netwerken voor laagvolume-, hoogcomplexe zorg (LVHC-netwerken) na tien jaar succesvol is afgerond, moeten deze netwerken nog steeds vechten voor hun bestaansrecht. In deze blog duiken we in de uitdagingen en successen van de Huntingtonzorg in Nederland. ### De opzet van LVHC-netwerken: een succesverhaal In mei kondigde minister Sterk (VWS) aan dat de opzet van de zeven LVHC-netwerken succesvol is afgerond. Dit betekent dat er nu een structuur is voor de zorg aan mensen met zeldzame, complexe aandoeningen zoals de ziekte van Huntington. Deze netwerken zorgen voor: - Een multidisciplinaire aanpak, waarbij specialisten uit verschillende vakgebieden samenwerken. - Een polikliniek in het verpleeghuis, zodat patiënten niet steeds naar het ziekenhuis hoeven. - Continue verbetering van de zorg door kennisuitwisseling en onderzoek. Het klinkt als een groot succes, en dat is het ook. Maar helaas is er een keerzijde: de bekostiging blijft een knelpunt. ### Waarom de financiering vastloopt Ondanks de duidelijke voordelen van de LVHC-netwerken, is de financiering ervan niet structureel geregeld. Dit betekent dat de netwerken elk jaar opnieuw moeten strijden voor geld. Dit is niet alleen frustrerend voor zorgverleners, maar ook onzeker voor patiënten en hun families. Stel je voor: je krijgt de beste zorg, maar je weet niet of die volgend jaar nog bestaat. Dat is de realiteit voor veel mensen met de ziekte van Huntington. De belangrijkste redenen voor het financieringsprobleem zijn: - Het beperkte aantal patiënten: omdat de ziekte van Huntington zeldzaam is, is het lastig om voldoende schaalgrootte te bereiken. - Gebrek aan structurele afspraken: de overheid heeft nog geen duurzame financieringsregeling voor deze netwerken. - Concurrentie met andere zorgvormen: er is veel vraag naar geld in de zorg, en LVHC-netwerken moeten concurreren met andere prioriteiten. ### Wat betekent dit voor patiënten? Voor mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten is de onzekerheid groot. De zorg via een polikliniek in het verpleeghuis is essentieel, omdat het hen helpt om langer thuis te wonen en een betere kwaliteit van leven te behouden. Maar zonder vaste financiering blijft deze zorg kwetsbaar. > "Het is alsof we elk jaar opnieuw moeten bewijzen dat onze zorg nodig is. Dat is vermoeiend en onnodig," zegt een zorgverlener uit een van de netwerken. ### Wat er moet veranderen Om de Huntingtonzorg in Nederland toekomstbestendig te maken, is er een aantal stappen nodig: - Structurele financiering: de overheid moet langetermijnafspraken maken met de netwerken. - Meer bewustwording: veel mensen weten niet wat de ziekte van Huntington inhoudt. Meer bekendheid kan leiden tot meer politieke steun. - Betere samenwerking: door samen te werken met andere LVHC-netwerken kunnen kosten worden gedeeld en kennis worden uitgewisseld. ### Conclusie Nederland is een gidsland in de Huntingtonzorg, maar de bekostiging blijft een groot knelpunt. De LVHC-netwerken hebben bewezen dat ze levens kunnen veranderen, maar zonder structurele financiering blijven ze op de rand van de afgrond balanceren. Het is tijd dat de overheid haar verantwoordelijkheid neemt en deze netwerken de zekerheid geeft die ze verdienen. Alleen dan kunnen we de zorg blijven bieden die deze bijzondere patiëntengroep nodig heeft.